Raymond, un ragazzo di undici anni originario del Senegal, è nato con neurofibromatosi, una rara patologia genetica che ha provocato la crescita di un voluminoso neurofibroma dentro l’orbita. Il tumore ha deformato il volto e ha impedito al bambino di aprire l’occhio per tutta la sua vita. Dopo anni di difficoltà, una serie di interventi al Policlinico Sant’Orsola di Bologna ha finalmente permesso a Raymond di vedere di nuovo.
Il viaggio di Raymond dal Senegal al Policlinico di Bologna
Il percorso è iniziato durante una missione umanitaria della Kasomay in Senegal, dove i volontari hanno incontrato la famiglia del piccolo e hanno compreso l’urgenza di un trattamento che il sistema sanitario locale non era in grado di offrire. Gli operatori hanno contattato il Policlinico Sant’Orsola, mettendo in contatto la famiglia con il direttore dell’Unità di chirurgia maxillo-facciale, Achille Tarsitano, che ha deciso di accogliere il caso e di coordinare una squadra multidisciplinare.
Il ruolo dell’associazione Kasomay e della Regione Emilia-Romagna
La Kasomay ha gestito l’intero iter burocratico: dalla richiesta di visto al trasferimento, fino alla ricerca di alloggi per Raymond e il suo accompagnatore a Bologna. La Regione Emilia-Romagna ha coperto le spese chirurgiche attraverso le procedure previste per i cittadini stranieri in situazioni di emergenza umanitaria. Parallelamente, la fondazione Fly Angels ha finanziato il volo aereo, garantendo che il bambino arrivasse in Italia in sicurezza. Durante i tre mesi di degenza, la struttura ospitante ha fornito vitto e assistenza, dimostrando come la sinergia tra enti pubblici e privati possa rendere possibile cure altrimenti irraggiungibili.
Due interventi di alta complessità per salvare lo sguardo
Il percorso di cura si è articolato in due operazioni consecutive, entrambe programmate con precisione. La prima, condotta dal team di chirurgia maxillo-facciale guidato da Tarsitano e dal collega Luigi Fontana, ha comportato l’asportazione del neurofibroma orbitario, evitando qualsiasi danno all’occhio e preservando le strutture anatomiche sane. L’obiettivo era rimuovere la massa senza compromettere la vista, un compito reso possibile grazie all’uso di tecnologie di imaging tridimensionale e al coordinamento con gli oculisti dell’ospedale.
Prima operazione: rimozione del neurofibroma orbitario
Durante la prima fase chirurgica, gli specialisti hanno eseguito una dissezione delicata attorno al nervo ottico, isolando il tumore senza interrompere il flusso sanguigno. Il neurofibroma è stato estratto in blocco, riducendo drasticamente la pressione sull’occhio. Il post-operatorio è stato monitorato da un’équipe di anestesia guidata da Fabio Caramelli, che ha curato la gestione del dolore e la stabilità emodinamica del piccolo paziente, garantendo una ripresa senza complicazioni.
Seconda operazione: ricostruzione della palpebra
Una volta guarito dall’intervento iniziale, Raymond ha affrontato una seconda procedura mirata alla ricostruzione della palpebra, gravemente deformata dalla crescita del tumore. I chirurghi maxillo-facciali hanno utilizzato tessuti autologhi per rimodellare la zona, ottenendo un risultato estetico e funzionale soddisfacente. Grazie a questo intervento, per la prima volta nella sua vita, Raymond è riuscito ad aprire l’occhio, un passo fondamentale per il suo sviluppo psicologico e sociale.
Una malattia rara e le prospettive future
La neurofibromatosi è una delle patologie genetiche più rare, con una incidenza di circa un caso ogni 2.500-3.000 nascite. Non esiste una cura definitiva, ma il monitoraggio costante e gli interventi specialistici consentono di gestire le complicanze. Raymond dovrà sottoporsi a controlli periodici presso l’ospedale di Dakar per follow-up sul residuo tumorale e per valutare eventuali nuove formazioni. La sua vicenda testimonia come la cooperazione tra medici, associazioni umanitarie e istituzioni pubbliche possa superare barriere geografiche e socio-economiche, offrendo a bambini affetti da patologie rare la possibilità di una vita più dignitosa.
