Francesco ha sedici anni e alterna momenti di vivace socialità a fasi in cui il suo stato diventa difficile da gestire. Vive con una forma grave di autismo accompagnata da comportamenti ossessivi e crisi improvvise che complicano la vita familiare e richiedono interventi specialistici mirati.
I genitori, Barbara e Paolo, denunciano una lunga ricerca di risposte: «L’ultima rivalutazione diagnostica completa risale al 2019», ricordano, e riferiscono che il ragazzo è stato seguito fino ai primi mesi del 2020, con un’ultima visita risalente a luglio di oggi. Nonostante mail, incontri virtuali e riunioni, la famiglia sostiene che non si siano avute visite osservative adeguate.
Richiesta di ricovero diagnostico e assenza di strutture disponibili
Dal 2023 la famiglia ha ricevuto l’indicazione che sarebbe necessario un ricovero diagnostico in una struttura specializzata per una valutazione approfondita e per impostare un piano terapeutico farmacologico e comportamentale adatto. L’obiettivo, spiegano i genitori, è permettere una osservazione prolungata che aiuti a individuare interventi in grado di riportare stabilità e qualità di vita. Tuttavia, «in tre anni non è stata trovata nessuna struttura adeguata che sia disponibile ad accogliere e seguire Francesco», denunciano Barbara e Paolo.
Questa carenza evidenzia, secondo la famiglia, un problema organizzativo più ampio: la rete locale non dispone sempre di équipe multidisciplinari e di reparti attrezzati per percorsi prolungati. La situazione solleva interrogativi sulla capacità del sistema sanitario di rispondere ai bisogni di persone con disturbi del neurosviluppo e problematiche comportamentali complesse.
Impatto sulla quotidianità e ricorso ai servizi di emergenza
Le crisi comportamentali di Francesco hanno reso la vita familiare sempre più frammentata: in certi periodi è stato necessario l’intervento del 118 quasi ogni giorno. Barbara e Paolo descrivono accessi ripetuti al pronto soccorso e sedazioni utilizzate per gestire i momenti più acuti, misure che risolvono l’emergenza senza affrontare la problematica alla radice.
I genitori raccontano inoltre di essersi trovati a dover spiegare e giustificare il ricorso continuo ai servizi d’emergenza: «Quando, ormai impotenti, siamo costretti a chiedere soccorso, ci siamo trovati persino a sentirci rimproverare per il ricorso ripetuto ai servizi di emergenza», affermano. Anche per semplici prestazioni diagnostiche, come analisi del sangue in sedazione, è stato necessario insistere coinvolgendo l’amministrazione locale, i dirigenti dell’AUSL e la Regione Emilia-Romagna.
Percorso scolastico e proposte inadeguate
Nel percorso formativo di Francesco la famiglia segnala difficoltà analoghe: invece di trovare un ambiente educativo che favorisse integrazione e sostegno, «abbiamo avuto ripetutamente la sensazione che si cercasse soprattutto un modo per non doverlo più gestire», dicono Barbara e Paolo. Tra le soluzioni prospettate, secondo i genitori, è stata anche valutata l’ipotesi di un ricovero in un reparto psichiatrico per adulti, con misure quali la sedazione e la contenzione, una proposta giudicata «inadeguata» per un minorenne con autismo grave.
Proposte recenti e limiti delle soluzioni proposte
Più recentemente la famiglia ha accettato un breve ricovero proposto dalla Neuropsichiatria infantile di Bologna, pur mantenendo dubbi sull’efficacia di un intervento di durata limitata rispetto alle esigenze di un percorso continuativo. La necessità rimane quella di individuare una struttura capace di offrire un percorso approfondito e continuativo che tenga insieme osservazione, rivalutazione diagnostica e impostazione terapeutica integrata.
I genitori sottolineano anche il peso del tempo trascorso: le difficoltà di Francesco sono iniziate quando aveva poco più di nove anni; oggi ne ha sedici e, secondo Barbara e Paolo, «ha già perso anni preziosi della propria infanzia e adolescenza». Per loro non si tratta di chiedere soluzioni miracolose, ma di pretendere che la risposta non si riduca alla gestione dell’emergenza.
«Non possiamo accettare che, dopo anni di richieste, l’unica prospettiva sia continuare ad aspettare», ripetono i genitori, che ribadiscono come, nei momenti di serenità, Francesco mostri ancora la voglia di vivere, divertirsi e stare in compagnia. È su quella vitalità che si fonda la loro determinazione a proseguire la ricerca di un percorso terapeutico adeguato.
La vicenda solleva una domanda più ampia per il territorio: quante altre famiglie si trovano nella stessa situazione, dipendendo dalla disponibilità di servizi specialistici sul territorio della Regione Emilia-Romagna e dall’offerta della Neuropsichiatria infantile di Ferrara e di altri centri? Per Barbara e Paolo la richiesta è chiara: non chiedono che qualcun altro si prenda il posto loro, ma chiedono aiuto per restituire a Francesco la possibilità di vivere serenamente la sua età.
