Il convegno scientifico intitolato “Patologie neuromuscolari: approccio multidisciplinare e modelli di presa in carico” si svolgerà sabato 6 giugno 2026 nella Sala Ex Refettorio di San Paolo a Ferrara. L’iniziativa è promossa dalla sezione territoriale UILDM Ferrara ODV e rappresenta il primo appuntamento pubblico della sezione dopo la sua ricostituzione nel giugno 2026.
L’evento, programmato dalle 9.30 alle 12.30, nasce con l’obiettivo di mettere a confronto competenze cliniche, percorsi riabilitativi e strumenti di accompagnamento per le famiglie, valorizzando al contempo la dimensione etica e relazionale dell’assistenza.
Perché questo convegno: obiettivi e contesto
La scelta del tema riflette la necessità di affrontare le patologie neuromuscolari con un approccio integrato: ricerca, servizi sanitari e famiglia devono dialogare. L’assessore alle Politiche Sociosanitarie, Cristina Coletti, ha sottolineato come questo tipo di iniziative favorisca la disseminazione culturale e contribuisca alla ripartenza dell’attività associativa sul territorio.
Tra gli obiettivi dichiarati figurano il rafforzamento della rete clinica, il riconoscimento dei centri di eccellenza e la promozione di percorsi che tengano conto della centralità del caregiver, figura spesso esposta a stress emotivo e fatica assistenziale.
Patrocinio e soggetti coinvolti
L’iniziativa è patrocinata da UILDM Nazionale, Comune di Ferrara, Regione Emilia-Romagna, Ordine dei Medici Chirurghi e Odontoiatri della provincia di Ferrara, Ausl-Ospe e Telethon. Questo sostegno è stato interpretato dai responsabili locali come un segnale di attenzione alle tematiche cliniche e sociali legate alle distrofie e alle altre malattie neuromuscolari.
Contenuti scientifici e temi trattati
Il programma prevede interventi rivolti a diversi aspetti: il ruolo dell’ambulatorio neuromuscolare nel percorso diagnostico-terapeutico, l’esperienza dell’ospedale Sant’Anna di Cona, le pratiche riabilitative e l’individuazione dei segni precoci in età pediatrica. L’approccio multidisciplinare sarà illustrato con esempi concreti e modelli di presa in carico.
Il convegno vuole inoltre sottolineare l’importanza della umanizzazione delle cure e della partecipazione famigliare nei processi decisionali, aspetti che incidono sulla qualità della vita delle persone affette e del loro nucleo di supporto.
Relatori e competenze presenti
Tra gli interventi confermati figurano professionisti di rilievo: Alessandra Ferlini e Fernanda Fortunato (Genetica Medica, Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara), Riccardo De Gennaro (Neurologia/Neurofisiologia Clinica), Elisabetta Sette (Neurologia Provinciale), Elena Carraro (Riabilitazione Neuromotoria) e Sara Tagliani (Pediatria Neurologica). Interverranno inoltre Antonella Pini (Centro Malattie Neuromuscolari età evolutiva, IRCCS Bologna) e Cecilia Sorpilli, vicepresidente della sezione UILDM Ferrara.
Informazioni sulle patologie e impatto sociale
Le distrofie muscolari sono malattie ereditarie causate da mutazioni genetiche che compromettono proteine fondamentali per la stabilità muscolare. Il risultato è un progressivo indebolimento del tessuto muscolare e deficit di forza. In età evolutiva la più nota è la Distrofia Muscolare di Duchenne, ma esistono molte altre forme classificate per criteri clinici e patogenetici.
In Italia si stima che circa 20.000 persone convivano con queste condizioni. Tra gli strumenti diagnostici utilizzati viene citata anche la biopsia muscolare, affiancata oggi da percorsi genetici e funzionali più avanzati che rendono possibile una diagnosi sempre più precoce e accurata.
Ruolo dei caregiver e politiche di supporto
Un tema ricorrente nell’evento è il riconoscimento del ruolo del caregiver, che svolge funzioni essenziali ma spesso gravose. L’assessorato ha avviato percorsi per tutelare tali figure, consapevole del loro rischio di esaurimento emotivo. Le pratiche di supporto e servizi di rete saranno oggetto di confronto tra professionisti e rappresentanti istituzionali.
Il convegno si propone quindi non solo come spazio di aggiornamento scientifico, ma anche come occasione per costruire sinergie operative tra ospedale, territorio e associazioni, mirando a modelli di presa in carico sostenibili e centrati sulla persona.
